Brindisi, Fasano, Ostuni, Mesagne sono città che cercano d’interpretare al meglio la forza evocativa del cambiamento e, allo stesso tempo, vogliono volgere lo sguardo al futuro. Il tema su cui oggi ci confrontiamo implica la necessità di soffermarci preliminarmente sul ruolo centrale che il Diritto alla Salute e la Sanità territoriale sono un valore da tutelare nel nostro assetto sociale anche ai sensi della Legge 383/2000 per una giustezza adeguata che dia a tutti i pazienti, le stesse possibilità di diagnosi, di cura, di assistenza e che incentivi la ricerca e la produzione di farmaci.

Purtroppo affrontare il tema della tutela sulla salute ha significato solo se sono messe in atto politiche di tutele sanitarie, volte a esercitare cure e prevenzione delle malattie. Sono, sfortunatamente, delle malattie (tra 7 e/o 8 mila), difficili da diagnosticare e prive di terapie specifiche. Queste si chiamano “malattie rare”, perché sono patologie gravi, invalidanti e colpiscono un numero ridotto di persone. In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10 mila abitanti. La maggior parte di queste è di origine genetica, il 20 per cento delle patologie riguarda i bambini, mentre per i pazienti in età adulta le frequenze più alte appartengono al gruppo del sistema nervoso e delle malattie del sangue. La propensione, secondo la Uil pensionati di Brindisi “Stu Appia Antica”, deve essere verso gli ammalati bisognosi di assistenza specialistica, di diagnosi precoce e di prevenzione alla salute. La necessità è nel reperire fondi da parte delle Istituzioni per fare Ricerca, per condividere studi, impegni, responsabilità, opportunità e dinamiche politiche sulle esigenze e i bisogni di cura per l’ammalato di oggi e di domani.

L’auspicio è nella piena consapevolezza di essere titolare del “diritto di cura fra i diritti”, nelle dinamiche sanitarie per comprendere come la sua cultura sia il percorso aperto al prossimo e alla collettività, tale da garantirne assistenza, sicurezza e servizi in un contesto di pluralismo democratico equo, accessibile a tutti, non discriminante ed esente di disuguaglianze nel divario territoriale e nell’onerosità del trattamento e nei viaggi della speranza che, per il sindacato, sono modelli inaccettabili. La “Malattia rara” ha bisogno di essere riconosciuta e identificata come “segno evidente clinico” per essere garanzia di diritto, principio etico, (vero specchio dell’anima), certezza di tutele e promozione delle cure. L’orientamento, per la Uil pensionati, dovrebbe essere verso una cultura di ricerca scientifica socio-sanitaria continua e qualificata, che faccia riferimento alla legge base 640/1996, che regola l’accesso ai farmaci non autorizzati sul territorio e al Decreto ministeriale 279/2001 – (Regolamento d’istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative per prestazioni sanitarie), che sarebbe giusto estenderla a tutte le 7 o 8 mila patologie, una cifra che tende a crescere con l’avanzare della scienza.

La necessità è in una sanità esente ticket che abbia un effetto di benessere a favore del nostro territorio e che, attraverso i fondi nazionali ed europei, possa condurre politiche attive, innovative e tecnologico-sanitarie da “protagonista”. La gente del Sud e gli ammalati brindisini sulle “Malattie rare” hanno bisogno di raggiungere livelli più avanzati per incidere ancora di più nelle cure del prossimo futuro, puntando sia su una maggiore sostenibilità delle politiche sanitarie che su quelle sociali, a cominciare da quelle locali. Occorre per questi pazienti, colpiti da malattie rare, una ricerca scientifica avanzata sulla malattia e psicologi in aiuto di questi che sono soggetti ansiosi, vulnerabili e isolati.

La Uil pensionati di Brindisi “Stu Appia Antica” è fiduciosa in una politica sanitaria che decida di porre le “malattie rare” al centro della propria governance. Questo potrebbe essere il percorso per Brindisi e provincia, dove ci sono luci e ombre ad avere in sanità un rapporto costruttivo che non lasci indietro nessun malato. Infine bisogna sostenere per Brindisi una politica sussidiaria in salute, sempre più vicina e più solidale alle problematiche dei suoi concittadini che chiedono attenzione, responsabilità e dignità nei loro confronti, nei servizi di assistenza e di prestazione nel rispetto delle tutele adeguate che favoriscono le opportunità e non le condizioni di debolezza. Auguro di cuore a Tutti Voi Buone Feste e Felicità in Famiglia dalla Uil Pensionati di Brindisi “Stu Appia Antica”. Auguri e Serenità.

Il segretario
Tindaro Giunta