nella Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica i vincitori della IV edizione del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar) in partnership con Fondazione Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus, e grazie al sostegno incondizionato di Roche, Shire, Sanofi Genzyme, Vertex, Celgene, Amicus Therapeutics, Biogen, Chiesi, Intercept, Pfizer e Orphan Europe. La sfida delle malattie rare senza nome, il diritto alla diagnosi e l’importanza di sviluppare farmaci orfani pediatrici sono stati i temi che hanno conquistato i massimi voti della giuria. Il Premio per la categoria audio/video è stato assegnato dalla Giuria alla giornalista RAI Lidia Scognamiglio (nella foto in alto) per il suo servizio andato in onda su Medicina33 Tg2 dedicato alla “Storia di Clementina”, diciannovenne affetta da malattia genetica rara che ancora oggi non ha un nome. Il servizio, con un linguaggio semplice ma preciso, affronta il tema delle malattie rare senza nome e del forte impulso dato dalla ricerca scientifica per la diagnosi di malattie rare ancora sconosciute, con particolare riferimento al sequenziamento dell’esoma e alla risposte diagnostiche che questa sofisticata tecnica può fornire a famiglie come quella di Clementina. Per la prima volta in quattro edizioni, il Premio per la categoria Stampa/Web ha visto due giornaliste vincere ex aequo, con due articoli entrambi meritevoli pur se molto diversi tra loro. Uno dei due è stato assegnato a Caterina Lucchini (scarica qui la sua foto), giornalista scientifica, premiata per l’articolo pubblicato sul Notiziario Chimico Farmaceutico NCF dal titolo “Bambini ‘orfani’ di farmaci”, ampio e documentato pezzo dedicato ai tumori rari pediatrici, un ambito dove ci sarebbe grande necessità di farmaci orfani studiati appositamente. L’oncologia rara pediatrica è infatti un ambito di ricerca di grande attualità, che vede sorgere diversi gruppi collaborativi nel quadro delle associazioni internazionali di oncologia pediatrica, ma dove si fa ancora fatica a vedere applicate le norme europee che dovrebbero stimolare lo sviluppo di farmaci pediatrici. Ex aequo è stata premiata la giornalista Serena Mingolla (scarica qui la sua foto), che ha vinto con l’articolo “La legge di Zoja e la lotta per il diritto alla diagnosi: intervista a Bojana Mirosavljecic” pubblicato su Morfologie, la Rivista dell’Associazione Nazionale delle Persone con Malattie Reumatiche ONLUS di cui è direttore. È la storia di una madre serba, Bojana, e di Zoja, la figlia perduta a nove anni per una malattia rara non diagnosticata nel suo Paese, il morbo di Batten. Ma ancor di più è una storia esemplare di impegno sociale, di una battaglia vinta non solo per dare una diagnosi alla sua bambina, ma per riconoscerne il diritto a tutti i bambini del suo Paese. La IV° edizione del Premio O.Ma.R. ha ricevuto il patrocinio di Eurordis - Rare Disease Europe, Senato della Repubblica Italiana, Ordine dei Giornalisti - Consiglio Nazionale dell'OdG, CNR - Consiglio Nazionale delle Ricerche, UNAMSI - Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione, Comunicazione Pubblica - Associazione Italiana della Comunicazione Pubblica e Istituzionale, FIEG - Federazione Italiana Editori Giornali, ANSO - Associazione Nazionale Stampa Online, FNSI - Federazione Nazionale Stampa Italiana, USPI - Unione Stampa Periodica Italiana, EUPATI - Accademia Italiana del Pazienti, CDG - Centro di Documentazione Giornalistica.